Wie leben Jugendliche mit Diabetes Typ 1?

Wie geht es Jugendlichen in Vorarlberg, die mit Typ 1 Diabetes leben? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? Wie ist die Situation in Vorarlberg? Was läuft gut? Was könnte verbessert werden? Forschende der Fachhochschule Vorarlberg (FHV – Vorarlberg University of Applied Sciences) gehen zusammen mit Jugendlichen diesen und weiteren Fragen auf den Grund.

Jugendliche mit Diabetes Typ 1 kommen zu Wort
Wie geht es Jugendlichen in Vorarlberg, die mit Typ 1 Diabetes leben? Typ 1 Diabetes (T1D) ist eine komplexe Erkrankung. Mit dieser Krankheit zu leben, bedeutet mehrmals täglich den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, sich Insulin zu spritzen und darauf zu achten, was man isst. Gerade für Teenager eine große Herausforderung. Trotzdem werden sie kaum gefragt, was ihre Situation verbessern könnte. Im partizipativen Projekt rund um Typ1 Diabetes haben Forscher:innen vom Forschungszentrum Nutzerzentrierte Technologien der FHV zusammen mit dem Wissenschaftsbereich von aks gesundheit Jugendliche in einen Forschungsprozess eingeladen und sind in die Lebenswelt der Jugendlichen eingetaucht. Ermöglich wurde das Forschungsprojekt durch eine Förderung der Boltzmann Gesellschaft. Gemeinsam mit jungen Menschen, die mit Typ1 Diabetes leben, gehen die Forschenden wichtigen Fragestellungen zum Leben mit 1 Diabetes und erforderlichen Unterstützungsformen nach.

Gestartet ist das Forschungsprojekt Youngstars 1 (Involving YOUNG people with Type 1 Diabetes in reSearch and the development of healTh cARe activities) im Mai 2021. „Erstaunlich, was in dieser kurzen Zeit gelungen ist und noch erstaunlicher, welche Ideen entstanden sind. Sehr kleine Ansatzpunkte und auch größere Hebel wurden definiert, die maßgebliche dazu beitragen werden, die Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ1 Diabetes zu verbessern“, zieht Forscherin Katrin Paldán ein erstes Resümee. Ziel dieser Partizipation ist es, die Bedürfnisse von jungen Menschen mit Typ1 Diabetes in Vorarlberg zu erörtern und systematisch darzustellen.

Mehr als ein Treffen
Unter dem Motto „Nothing about us, without us.“ fand ein Stakeholder-Treffen mit Expert:innen im  Dialog mit den Jugendlichen an der FHV statt. Die FHV Forschenden präsentierten gemeinsam mit den jungen Co-Forscher:innen, Entscheidungsträger:innen und Expert:innen aus dem Gesundheits- und Versorgungsbereich die erarbeiteten Ergebnisse in Form von Maßnahmen. Beim Dialog mit den verschiedenen Projektpartnern (u.a. aks Gesundheit GmbH und der aha Jugendinfo) aus Vorarlberg soll ein Aktionsplan für Maßnahmen auf der individuellen und strukturellen Ebene entstehen, deren Umsetzung Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes und ihren Familien helfen kann, mit dieser Erkrankung gut zu leben. Gesundheitslandesrätin Martina Rüscher: „Es ist mir persönlich wichtig und ein großes Anliegen mit Betroffenen immer im direkten Austausch zu stehen. Äußerst lobenswert ist es, wenn wie in dem Projekt Youngstars 1, junge Menschen selbst Initiative ergreifen und selbst aktiv werden. Wir versuchen generell, gemeinsam mit der ÖGK, gute Strukturen aufzubauen, um eine gute Versorgung sowohl in den Spitälern als auch im niedergelassenen Bereich sicherzustellen.“

„Ich durfte andere Jugendliche mit Typ 1 Diabetes kennenlernen sowie einen Einblick in den Ablauf eines Forschungsprozesses bekommen“, hat Nadine Fink, 18 Jahre, aus diesem Projekt mitgenommen. „Besonders gefallen hat mir die gute Zusammenarbeit während des Projektes. Zudem bin ich dankbar Teil einer möglichen Veränderung zu sein. Ich wünsche mir, dass einige unserer Ziele umgesetzt werden und etwas bewirken, damit andere Diabetiker:innen davon profitieren.“ Teilnehmer Hannes Meier, freut sich, dass er viele interessante Persönlichkeiten kennenlernen durfte: „Durch den sehr unterschiedlichen Umgang mit dieser Krankheit, war es sehr interessant und wir konnten einige konkrete Lösungen erarbeiten. Mein Horizont wurde dadurch sehr erweitert.“ Der 19-Jährige hofft, dass möglichst viele Personen vom Projekt profitieren und der Alltag von Diabetes-Erkrankten erleichtert wird. Johanna Gell, 23 Jahre, resümiert: „Ich habe durch das Projekt Jugendliche mit Typ 1 Diabetes kennengelernt, die Verbesserungspotenzial in der Diabetesversorgung aufzeigen. Zuerst haben wir mit Fotos zum Thema ‚Mein Leben mit Typ 1 Diabetes‘ dokumentiert, diese in Kategorien zusammengefasst und ‚Verbesserungsziele‘ abgeleitet. Dieses Projekt hat mir die Möglichkeit gegeben, zu sagen, was in der Diabetesversorgung verbessert und ergänzt werden könnte. Es hat mir geholfen, offener über die Krankheit zu sprechen. Am besten hat mir der Austausch mit den Jugendlichen gefallen.“ Johanna wünscht sich, dass die Gruppe sich noch einmal treffen könnte, um zu sehen, welche Projekte umgesetzt werden.